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"전세계 15명 투병"…권오중 '희귀병 아들' 그림 해외 전시도

2026.04.28 14:20

'황신혜의 같이 삽시다' 캡처
오는 29일 저녁 7시 40분 방송되는 KBS1 '황신혜의 같이 삽시다'에서는 권오중이 낚시터에서 싱글맘즈를 만나 그림 작가로 데뷔한 희귀병 아들의 근황을 공개한다.

방송에서 권오중은 6살 연상의 아내와 어린 나이에 시작했던 결혼 생활을 털어놓으며, 결혼 생활 속 어려움을 겪기도 했지만 가족과의 시간에 집중해 왔던 사연을 소개한다.

그런 권오중을 위해 황신혜는 낭만 가득한 힐링 촌캉스를 준비했고, 권오중은 한식 조리 기능사다운 수준급 요리 실력을 발휘해 푸짐한 시골 밥상을 차려 낸다.

이날 권오중은 자신의 마지막 소원을 밝히며, 병명조차 없는 희귀한 발달 장애를 앓고 있는 아들의 근황도 공개해 눈길을 끌었다. 권오중의 아들은 전 세계에서 15명만 겪고 있는 희귀병을 앓고 있는 것으로 알려졌다.

그는 미술에 흥미가 있던 아들이 그린 작품이 최근 뜨거운 반응을 얻어 판매로 이어지고 해외 전시 초청까지 받게 됐다는 기쁜 소식을 전했다.

권오중은 학창 시절 심각한 학교 폭력을 겪었던 아들의 과거도 이야기하며, “아들이 평범하게 살아가는 모습을 보고 싶다”고 했다.

그는 "2017년에 우리 아들이 우리나라에서 처음으로 나온거다. 지금은 한두명 더 찾았다더라"며 "뉴스 보면 '30억짜리 주사가 나왔다' 그런게 다 유전자병이다. 유전자 치료가 지금 되고 있다. 근데 개발하거나 하는건 그나마 수요가 있는 것들을 하는거다. 그리고 그 금액이 30억에서 50억정도 되는거다. 한방이면 되는데. 어느 교수님이 '내가 한번 개발해볼게' 해서 지금 개발해도 몇년 걸린다. 저희가 빨리 더 늙기 전에 치료됐으면 좋겠다"고 간절한 마음을 전했다.

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